Endometrioosi on sairaus, joka voi vaikuttaa työkykyyn kymmeniä vuosia. Miten työnantaja ja työkaveri voivat tukea sairastunutta?
Joskus vatsakipu on epämääräistä – sellaista, että Maija voisi kuvitella syöneensä jotain sopimatonta. Joskus kipu taas on niin kovaa, ettei kasvatusalalla työskentelevä Maija voi kuin heijata itseään paikallaan. Silti kipu voi viedä häneltä jalat alta sekä tajun.
Runsaat vuodot, täyttyvän virtsarakon aiheuttama kipu ja vilkas suoli ovat juoksuttaneet Maijaa vessassa.
– Välillä vessa on liian kaukana, ja silloin hätä on kirjaimellisesti housussa, kolmekymppinen Maija kertoo.
Maija on yksi 200 000 suomalaisesta, joilla on endometrioosi eli kohdun limakalvon sirottumatauti. Siinä kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolella esimerkiksi munasarjoissa, munanjohtimissa sekä kohdun, suolen ja virtsarakon pinnoilla. Vuotavat kudospesäkkeet aiheuttavat vatsaonteloon kroonisen tulehduksen.
Osalle endometrioosi aiheuttaa vähemmän, osalle enemmän oireita. Toisilla oireet liittyvät kuukautisiin, mutta toisilla ne pitkittyvät, eikä kuukaudessa ole juuri kivuttomia viikkoja.
Työnteko tällaisen sairauden kanssa voi olla vaikeaa.
– Tulee sairauspoissaoloja tai sinnitellään töissä kivun kanssa, mikä heikentää jaksamista ja altistaa uupumukselle, kertoo projektikoordinaattori Tiia Tuovinen Gynekologinen potilasjärjestö Korento ry:stä.
Hankalana sairaus voi pakottaa tekemään elämässä isoja ratkaisuja.
– Olen keskeyttänyt opintoni ja vaihtanut vuorotyöstä keikkatyöhön endometrioosin vuoksi, Maija kertoo.
Varuillaan olo väsyttää
Maija on työskennellyt kotihoidossa, päiväkodissa ja kehitysvammaisten asumisyksikössä. Niissä työn tauottaminen on ollut hankalaa, eikä työajassa ole ollut joustoa. Nämä lisäävät endometrioosin kanssa elävien poissaoloja, selviää Korento ry:n selvityksestä gynekologisten sairauksien ja oireyhtymien vaikutuksista työelämään (2021).
– Työ on haastavaa, jos ei pääse tarvittaessa vessaan, Tuovinen sanoo.
Taloyhtiöiden saunatilat ja syrjäisemmillä alueilla pusikot tulivat Maijalle kotihoidossa tutuiksi.
– Joskus oli pakko käydä asiakkaan vessassa sairaalabakteerin uhallakin.
Kaikki alkaa siitä, että kertoo omasta kipusairaudesta esihenkilölle.
Päiväkodissa Maija on joutunut selittelemään työkavereilleen, ettei hän ramppaa vessassa laiskuuttaan. Lasten päiväunien valvontavuoro ainoana aikuisena on ollut paha paikka. Toisinaan siistijä on tullut valvomaan lapsia Maijan vessajuoksun ajaksi.
Tuovinen kertoo, että moni endometrioosia sairastava kantaa varmuuden vuoksi mukanaan vaihtovaatteita. Jatkuva varuillaan olo myös väsyttää.
Endometrioosi voi haastaa työkykyä pidempään kuin on oletettu. Oulun yliopiston tutkimuksessa havaittiin, että endometrioosin kanssa elävät kokevat vielä 46-vuotiaana oman työkykynsä ikätovereitaan huonommaksi. Heillä oli myös enemmän sairauspoissaoloja.
Endomatrioosi on salattu sairaus
Endometrioosi on yleisyydestään huolimatta huonosti tunnettu sairaus. Se käsitetään edelleen pelkkinä kipeinä kuukautisina, Tuovinen harmittelee.
– Kuukautiskivut ovat normalisoituja, eikä moni osaa ajatella, että niiden taustalla voi olla muutakin. Näin diagnoosi ja hoito viivästyvät.
– Joskus oli pakko käydä asiakkaan vessassa sairaalabakteerin uhallakin.
Maija, kotihoitaja
Moni diagnoosin saanut salaa sairautensa. Työtovereiden reaktiot ja vähättely pelottavat.
– Kun kerron sairaudestani, saan usein kuulla, kuinka kuulijallakin on hankalat kuukautiset, Maija kertoo.
Määräaikaisessa työsuhteessa olevat voivat pitää sairautensa omana tietonaan, sillä sairauspoissaolot aiheuttavat huolta työsuhteen jatkumisesta.
– Perheellistymiseenkin voi liittyä epävarmuutta, sillä sitä ei katsota kaikissa työpaikoissa hyvällä. Määräaikaisessa työsuhteessa voi esimerkiksi tuntua vaikealta hakeutua lapsettomuushoitoihin, Tuovinen sanoo.
Työn ja endometrioosin yhdistämiseen on keinot
Työelämän ja endometrioosin yhdistämistä voidaan helpottaa vuorosuunnittelulla, taukokäytänteillä sekä työaikaa ja työnkuvaa muokkaamalla.
Kaikki alkaa siitä, että kertoo omasta kipusairaudesta esihenkilölle, Tuovinen neuvoo. Jos ei halua puhua asiasta kasvokkain, voi kirjoittaa. Esimerkiksi Korennolla on tarjolla siihen valmiita kirjepohjia. Ellei esihenkilölle voi kertoa omasta sairaudesta, apua saa työterveyshuollosta.
Liukuva työaika, oikein mitoitettu henkilöstömäärä ja työpisteen sijoittaminen lähelle wc-tiloja helpottavat endometrioosin kanssa elävän työntekoa.
– Monia auttaa, että työssä voi vaihdella asentoa vaikka sähköpöydän avulla tai että taukotilassa pääsee makuulle.
Töitä voidaan jakaa uudella tavalla ja vähentää fyysisesti rankkoja tehtäviä. Esimerkiksi varhaiskasvatuksessa isojen lasten ryhmässä työskentely on helpompaa kuin pienten, kun nostelut ja kumartumiset jäävät vähemmälle.
Armoa itselle ja työkaverille
Endometrioosi on estrogeeniriippuvainen sairaus. Siinä limakalvopesäkkeet reagoivat estrogeenihormoniin ja siksi sitä hoidetaan estrogeenin eritystä vähentävillä lääkkeillä. Elleivät lääkkeet auta, pesäkkeitä voidaan poistaa leikkaamalla. Maija on leikattu kahdesti, ja hän voi tällä hetkellä hyvin. Osasyy hyvään vointiin on nykyisissä työolosuhteissa.
Maija tekee pitkää sijaisuutta päiväkodissa ja välillä keikkaa kotihoidossa. Päiväkodissa vessa on lähellä ja palautumiseen on enemmän aikaa kuin vuorotyössä.
Kivun kanssa vietetyt vuodet pitävät Maijaa varpaillaan.
Maija ei silti uskalla nauttia täysillä hyvästä olostaan. Kivun kanssa vietetyt vuodet pitävät varpaillaan. Kun alavatsaa kouraisee, Maija miettii, uskaltaako hän lähteä töihin. Mitä jos en pärjää? Entä jos joudun poistumaan kesken vuoron ja jätän työkaverit pulaan?
Työyhteisön ymmärtäväinen suhtautuminen poissaoloihin ja suoriutumisen haasteisiin auttaa endometrioosia sairastavaa.
– Kenenkään työkyky ei ole aina sataprosenttinen. Kaikkia paukkuja ei voi aina laittaa työpäivästä selviämiseen, Tuovinen muistuttaa
Maija ei esiinny jutussa oikealla nimellään. Hänen henkilöllisyytensä on toimituksen tiedossa.