Muistisairaus on kova paikka kenelle tahansa. Kun diagnoosin saa työikäisenä, se muuttaa kaiken. Bussinkuljettaja Lasse Ainasoja sai kuulla tuomionsa 58-vuotiaana – otsalohkorappeuma. Elämä meni hetkeksi jäähylle, mutta lähipiirin ja kohtalotovereiden tuella suunta kääntyi ylöspäin.
Risteys lähestyy, eikä bussia kuljettava Lasse Ainasoja tiedä kumpaan suuntaan rattia pitäisi kääntää, oikealle vai vasemmalle.
Apua! Tuttu linja, jonka jokaisen käännöksen osaan ulkoa, enkä kuitenkaan osaa. Mikä minulla oikein on? hän ihmettelee mielessään.
Ainasoja ei panikoi vaan kääntyy matkustajien puoleen.
– Anteeksi! Tulin hiukan ex tempore tälle linjalle. Osaako kukaan neuvoa, mihin seuraavasta tienhaarasta käännytään?
Kännyköihinsä uppoutuneet matkustajat havahtuvat, ja neuvoja alkaa sadella. – Käänny oikealle!
– No, niin tietysti, kiittelee Ainasoja.
Perille päästään ja ihan aikataulussa.
Pappi, lukkari, talonpoika
Siinä he istuvat. Hammaslääkäri. Pankkivirkailija. Insinööri. Levyseppä. Bussinkuljettaja. Kuppilanpitäjä. Sosiaalityöntekijä.
– Ja yksi peukalonpyörittäjä. Hyvin pyörii kumpaankin suuntaan, keventää yksi tunnelmaa pöydän ympärillä.
On keskiviikko, ja Helsingin Alzheimer- yhdistyksen tiloissa on koolla työikäisten muistisairaiden ryhmä. Lasse Ainasoja on osallistunut viikoittain kokoontuvan ryhmän toimintaan viime syksystä lähtien.
Osa pelaa ohjaajansa Hilla Räsäsen kanssa Aliasta, osa on ulkoilemassa toisen ohjaajan kanssa.
Läsnä on vain nykyhetki – ja pieni pätkä mennyttä. Tulevasta ei tiedä kukaan.
– Työn jättäminen otti lujille, minä kun niin tykkäsin työstäni, sanoo Marja-Liisa Peltola, Mallaksi kutsuttu.
Hän työskenteli sosiaalityöntekijänä ja nautti asiakastyöstä. Muut työn yksityiskohdat hän sanoo jo unohtaneensa.
Pankkivirkailija Margit Kemppainen sinnitteli töissä lähes kuusikymppiseksi, vaikka tytär oli jo jonkin aikaa patistanut äitiään tutkimuksiin.
– Kun lääkäri sanoi alzheimer, minulta pääsi itku.
Työikäisten ryhmässä ei kuitenkaan märehditä menetyksiä, vaan keskustellaan mukavia, tehdään muistiharjoitteita, ulkoillaan ja kuntoillaan. Ollaan hyvässä seurassa.
Työikästen muistiryhmässä ei märehditä menetyksiä, vaan saadaan tukea kohtalotovereilta.
– Ja syödään hyvin. Edetessään muistisairaus voi verottaa ruokahalua, ja siksi talon lounas on erityisen energiapitoinen, sanoo Räsänen.
Usein päivä päättyy musiikkituokioon. Tällä kertaa laitetaan soimaan Rauli Badding Somerjoen biisi: ”Kun mä sinut kohtasin, oli ilta ihanin. Linnut lauloi, ja kimmelsi taivaan kuu.”
Ryhmä yhtyy lauluun, ja Margit Kemppaisella svengaa.
Luottokuski oppi nopeasti
Linja-autonkuljettaja oli Lasse Ainasojan, 60, lapsuudenaikainen haaveammatti.
– Voi kun pääsisi Helsinkiin ajamaan bussia tai raitiovaunua muun liikenteen sekaan – siitä minä pikkupoikana Kemissä unelmoin. Kun ei siellä ollut edes yksiä liikennevaloja, hän muistelee.
Toive toteutui 27-vuotiaana, kun Ainasoja huomasi Helsingin Sanomissa Espoon Auton ilmoituksen. Yhtiö haki 23 vuotta täyttäneitä ABC-ajokortin suorittaneita kurssitettavaksi linja-autonkuljettajaksi.
Ainasojalla oli kaikki edellytykset: bussi- ja rekkakortti sekä hiukan työkokemusta jakeluauton kuljettamisesta. Hän pääsi kurssille ja aloitti Espoon Autolla vuonna 1988.
Yrityskauppojen johdosta työnantaja vaihtui ensin Pohjolan Liikenteeksi ja sitten Nobinaksi.
Ainasoja oli luottokuski. Hän muistaa, että ainakin yhtenä vuonna hänet palkittiin yrityksen parhaana kuljettajana.
– Olin nopea oppimaan. Osasin ulkoa 90 prosenttia Helsingin sisäisistä ja Helsingin ja Espoon välisistä linjoista.
Loppuvuodesta 2017 hän havahtui siihen, että uusien linjojen oppiminen takkusi. Sitten alkoivat vanhatkin unohtua.
Keväällä 2018 vaimo oli todella huolissaan. Mene lääkäriin, tämä kehotti toistuvasti miestään.
– Höpö, höpö. Minä menen töihin!
Sitten työkaveritkin huolestuivat, sillä Ainasoja kyseli samoja asioita monta kertaa päivässä.
– Työterveyslääkärin mielestä kaikki oli kuitenkin kunnossa. Kyllä se siitä lutviutuu, hän sanoi ja kehotti palaamaan töihin.
Mutta ei se lutviutunut.
Moni joutuu kiusatuksi
Jos lentäjä tai lennonjohtaja sairastuu muistisairauteen kesken työikänsä, loppuu ura siihen. Myös bussinkuljettajien, taksi- ja rekka-autoilijoiden, sähköasentajien, lääkärien ja farmaseuttien on lopetettava työt yleensä välittömästi, sillä noissa tehtävissä ei ole varaa virheisiin.
Muistivalmentaja Ulla Kaikkosen kokemuksen mukaan useimmat muistisairausdiagnoosin saaneet haluavat lopettaa työt heti, vaikka heillä olisikin edellytyksiä jatkaa.
– Diagnoosi on kova isku, ja moni lamaantuu sen kuultuaan. Nekin, jotka ovat jatkaneet, ovat kokeneet, ettei työ ole enää samaa. Se ei tuota iloa kuten ennen, hän sanoo.
Diagnoosi on kova isku. Moni lamaantuu tai masentuu sen saatuaan.
Syynä voi olla se, että jo muistisairauden alkuvaiheessa ihminen joutuu skarppaamaan selvitäkseen työn vaatimuksista. Työpäivän jälkeen on niin väsynyt, että työn jättäminen tuntuu helpottavalta.
– Toisinaan taustalla ovat työpaikan ihmissuhteet. Työkaverit ovat voineet ihmetellä jo jonkin aikaa, miksi sovitut hommat eivät suju, ja tällöin henkilö voi kokea tulleensa kiusatuksi. Diagnoosin varmistuminen on mahdollisuus päästä pois tilanteesta.
Kaikkonen työskentelee Oulun Seudun Muistiyhdistyksen Kiinni Elämässä -hankkeessa, joka on tarkoitettu työikäisten muistisairaiden ja näiden läheisten tueksi sairauden alkuvaiheessa.
– Tavoitteena on pitää sairastunut kiinni elämässä tarjoamalla hänelle turvallinen paikka ja yhteisö, johon hän on tervetullut.
Alkulamaannuksen jälkeen on suunnattava eteenpäin: elämää ei saa jättää elämättä sairauden takia.
Pakkomielteinen peliaddikti
Kun Ainasojan muisti alkoi pätkiä entistä pahemmin ja elämä muutenkin lipsua lapasesta, varasi puoliso miehelleen ajan terveyskeskuslääkärille. Tämä kirjoitti lähetteen neurologille. Otettiin magneettikuvat ja tehtiin haastatteluja sekä muisti- ja muita testejä.
Vain 58-vuotiaana Ainasoja sai kuulla tuomionsa – hänellä on otsalohkorappeuma. Se on Alzheimerin taudin jälkeen toiseksi yleisin työikäisten muistisairaus.
– Neurologi sanoi, että vuoden kuluttua olen eläkkeellä, hän takaa sen.
Ainasoja oli helpottunut, sillä diagnoosi selitti monta häntä kummastuttanutta seikkaa. Kuten sen, kuinka rauhallisesta ja kohteliaasta miehestä oli tullut äkkipikainen töksäyttelijä, seurakunnan aktiivijäsenestä lähes pakkomielteinen peluri.
Heti diagnoosin jälkeen bussinkuljettajalta vietiin rekka- ja linja-autokortit.
– Lääkäri selitti minulle löydösten merkityksen ja taudin luonteen. Se muodosti tukevan pohjan, jonka varassa minulla oli lupa levätä.
Ainasoja määrättiin sairauslomalle ja häneltä otettiin talteen rekka- ja linja-autokortit.
– Kymmenen vuotta aikaisemmin korttien menetys olisi ollut shokki, mutta siinä hetkessä se ei tuntunut miltään.
Neurologin ennustus osui nappiin: Sairauslomaa kesti täydet 300 päivää, ja syyskuussa 2019 Ainasoja sai eläkeyhtiöltä työkyvyttömyyspäätöksen.
Leima istuu lujassa
Muistisairaus mielletään edelleen ikääntyneiden sairaudeksi, vaikka Suomessa on 7 000–10 000 työikäistä muistisairasta. Tämä näkyy muistisairaille suunnatuissa palveluissa.
– Ikääntyneille on päivätoimintaa, mutta työiässä sairastuneille vertaistukea on vähemmän tarjolla. Joillain paikkakunnilla sairastuneet jäävät ihan yksin, sanoo Helsingin Alzheimer-yhdistyksen toiminnanjohtaja Teija Mikkilä.
Myös muistisairauden leima istuu lujassa, ja pahimmassa tapauksessa se viivästyttää työikäisen hakeutumasta tutkimuksiin ja hoidon piiriin.
– Yleisimmässä muistisairaudessa Alzheimerin taudissa lääkityksellä on paras vaste sairauden alkuvaiheessa. Siksi diagnoosin kanssa ei saisi viivytellä.
Mikkilä toivoo, että muistisairauksiin voitaisiin suhtautua kuten diabetekseen tai allergiaan, neutraalisti, ilman häpeää ja pelkoa.
– Siitä ollaan vielä valitettavan kaukana. Jos joku sanoo sanan muistisairas, on kuin hänen ylleen putoaisi viitta, joka peittää kaiken muun.
On vain menolippu
Muistisairausdiagnoosi on vakava paikka kenelle tahansa. Jos sen saa kesken työikänsä, se on iso muutos paitsi asianomaiselle itselleen myös lähipiirille ja työyhteisölle.
Kun Ainasoja selitti asiaa työkavereilleen, moni ajatteli, että kyse on psyykkisistä ongelmista, mielenterveyden horjumisesta.
– Otsalohkorappeuma on etenevä neurologinen aivosairaus. Parannusta ei ole, on vain menolippu.
Lasse Ainasoja ei tunne kuolemanpelkoa – kiitos uskonnollisen vakaumuksensa.
Kuolemanpelkoa Ainasoja ei tunne – kiitos kristillisen vakaumuksensa.
Myös lähipiiri on kiitettävällä tavalla tukenut häntä matkalla.
– Vaimo on omaishoitajani ja tekee 80-prosentista työaikaa.
Nykyään Ainasoja osaa veistää sairaudestaan myös huumoria:
– Kohta on helppo elää, kun ei ole järki haittana.
Parisuhde koetuksella
Työiässä sairastuneen läheiset eivät aina pysty sopeutumaan muuttuneeseen tilanteeseen kivuttomasti. Erityisen haastavaa se on, jos sairaus tuo mukanaan persoonallisuusmuutoksia.
– Parisuhde joutuu koetukselle, ja kantapäät ovat saattaneet mennä vastakkain jo ennen kuin tiedetään, mistä on kyse, kertoo Ulla Kaikkonen Oulun Seudun Muistiyhdistyksestä.
Lisäksi monet käytännön asiat odottavat ratkaisua: Sairastuneen puoliso joutuu miettimään, miten järjestää perheen arjen. Kuinka pitkään muistisairas pärjää päivisin yksin kotona? Miten esimies suhtautuu, jos sairastunut puoliso soittaa työpaikalle 17 kertaa työpäivän aikana? Entä, olisiko hänestä itsestään puolison omaishoitajaksi, kun se aika tulee?
Edunvalvontavaltuutus on syytä tehdä pikaisesti.
Myös edunvalvontavaltuutuksen tekeminen tulee nopeasti ajankohtaiseksi, jotta sairastuneen raha-asioiden hoito sujuu ongelmitta.
– Joissain tapauksissa perheen nuoret voivat joutua ottamaan hoitovastuuta. Oman vanhemman muuttunut käytös saattaa hämmentää, ja nuori miettii, voiko hän enää kutsua kavereita kylään, sanoo Kaikkonen.
Myös talous voi joutua tiukalle, sillä yhden perheenjäsenen pysyvä, ennenaikainen työkyvyttömyys tuntuu kukkarossa.
Ei enää minuuttiaikataulua
Toisinaan Lasse Ainasoja kaipaa takaisin linja-auton rattiin. Sitten hän muistaa minuuttiaikataulun, ja kaipaus häviää. Olo on huojentunut.
– Tuntuu että kellun, kun voin toimia hetken mielijohteesta. Mennä kävelylle metsään tai vaikka kauppakeskus Selloon tuttuja tapaamaan.
Nykyään hän sanoo voivansa paremmin kuin muistisairausdiagnoosin saadessaan. Elämänilo on tallella, ja sen näkee katseesta.
Entistä kuljettajan työtä muistellessaan Ainasoja ristii kätensä.
– Kolmekymmentä vuotta ilman yhtään henkilövahinkoa. Siitä kiitos!