Spinaalinen lihasatrofia, eli SMA, on harvinainen hermoperäinen lihassairaus, jossa selkäytimen liikehermosolut sairastuvat eivätkä enää välitä aivoista tulevia toimintakäskyjä eteenpäin. Perinnöllisen sairauden vaikeimmassa muodossa oireet alkavat vauvan ensimmäisten elinkuukausien aikana. Lapsi on veltto, ei hallitse päätään, eikä koskaan opi istumaan. Sairaus johtaa hengitysvajeeseen ja viimeistään kaksivuotiaana väistämättömään kuolemaan. Lievemmissä muodoissa oireet ilmenevät myöhemmin. Lasten lihasvoima heikkenee, kävely taantuu ja he joutuvat turvautumaan pyörätuoliin.
Sairauteen ei pitkään ollut hoitoa, ennen kuin markkinoille tuli Biogen-lääkeyhtiön tuotenimi Spinraza, jossa vaikuttava aine on nusinerseeni. Euroopan lääkevirasto antoi sille myyntiluvan pikakäsittelyssä viime toukokuussa. Lääke on ollut Suomessa saatavilla heinäkuusta alkaen. Vain muutama potilas on käyttänyt sitä. Ongelma on hinta.
Norjassa lääketieteellisten hoitojen hyväksyttävyyttä arvioidaan kolmen tekijän perusteella. Nämä ovat hoidon tehokkuus, taudin vakavuus ja hoidon hinta. Spinraza on tehokas, vaikkei se autakaan kaikkia sairastuneita. Silti on selvää, että se voisi pelastaa SMA-vauvojen henkiä. Lokakuussa Norjan viranomaiset kuitenkin päättivät, että Spinrazaa ei voida hyväksyä sen korkean hinnan vuoksi.
Yhden Spinraza-annoksen hinta on noin 83 000 euroa. Suomen lääkealaa valvovan Fimean raportin mukaan Spinrazan potilaskohtaiset lääkekustannukset ovat ensimmäisenä hoitovuonna noin puoli miljoonaa euroa ja seuraavina vuosina noin neljännesmiljoona euroa.
Norjan viranomaiset pitivät summia liian korkeina. Heidän mielestään lääkeyhtiö Biogen syyllistyy epäeettiseen hinnoitteluun. Päätös herätti runsaasti kohua varsinkin sen jälkeen, kun kävi ilmi, että Norjan valtion öljyrahasto omistaa kyseisen lääkeyhtiön osakkeita yli 500 miljoonalla eurolla.
Tämä tarkoittaa samalla sitä, että ihmishengen hinta alenee.
Suomessa terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto valmistelee paraikaa suositusta siitä, kuuluuko nusinerseeni julkisen terveydenhuollon kustannettavaksi. Meillä ei ole kuitenkaan viranomaista, joka vastaisi terveydenhuollon priorisoinnista. Ihmishenkiä koskevat vaikeat päätökset eivät ole suoraan näkyvissä, sillä sairaanhoitopiirit tekevät päätöksiä itsenäisesti. Selvää on kuitenkin se, että resurssit ovat rajallisia. Uusi kallis lääke on pois jostakin toisesta tarkoituksesta. Erikoissairaanhoidolla tulisi olla liikkumavaraa.
Suuri huoli sote-uudistuksen erikoissairaanhoidon asiakasseteleissä onkin se, että liikkumavara pienenee, kun maakuntien on pakko myöntää kiireettömiin ja vähemmän vakaviin, joskus itsestään paraneviin sairauksiin asiakasseteleitä. Vakavimpien sairauksien uusimpiin ja kalleimpiin hoitoihin jää vähemmän rahaa. Tämä tarkoittaa samalla sitä, että ihmishengen hinta alenee.