17.8.2021

Osatyökykyinen ei ole menetetty tapaus: Heini Björkin kroppa juoksee maratonia, mutta työntekoa lihassairaus ei estä

Heini Björk ja avustajakoira Dharma

Vamma tai sairaus ei estä työntekoa, jos tehtävä räätälöidään tekijälleen sopivaksi. Helsinkiläinen Heini Björk on siitä hyvä ja kannustava esimerkki.

Kello lähestyy puolta päivää. Helsinkiläinen Heini Björk, 38, istahtaa korkeaselkäiseen ja päätä tukevaan lepotuoliin ja nostaa läppärin syliinsä. Mannerheimin Lastensuojeluliiton MLL:n hankesuunnittelijan etätyöpäivä voi alkaa.

Seuraavat tunnit Björk istuu tiiviisti tuolissa, naputtelee tietokonetta ja soittaa muutaman puhelun. Avustajakoira Dharma käväisee silloin tällöin varmistamassa, että emännällä on kaikki ok.

Björkillä on synnynnäinen lihassairaus, geenivirheestä johtuva Beckerin myotonia, joka aiheuttaa lihasjäykkyyttä, hidastaa liikkeelle lähtöä ja vaikeuttaa liikkumista.

Heini Björk
Heini Björk työskentelee hankesuunnittelijana Mannerheimin Lastensuojeluliitossa. Lihassairauden takia työaika on räätälöity hänelle sopivaksi.

– Perusterveen nousu istuma-asennosta seisomaan ja liikkeelle lähtö sujuvat yleensä sekunneissa. Minulla lihakset hirttävät kiinni, ja pääsen liikkeelle hitaasti. Päivästä riippuen siihen voi mennä kymmenestä sekunnista pariin minuuttiin, hän kertoo.

Työntekoa sairaus ei estä, kunhan tehtävät ja työaika räätälöidään sopiviksi. Björkin kaltaisia osatyökykyisiä, joilla on potentiaalia ja motivaatiota työhön, on arviolta 30 000.

– Kun Suomi tavoittelee työllisyysasteen nostamista, ei meillä ole vara hukata heitä, sanoo Vatesin kehittämiskoordinaattori Anne Korhonen.

Vates on vammaisjärjestöjen vuonna 1993 perustama asiantuntijaorganisaatio, jonka tavoitteena on edistää osatyökykyisten, vammaisten ja pitkäaikaissairaiden työllistymistä ja työssä pysymistä.

– Tukikeinoja osatyökykyisten työllistämiseen on, mutta niitä ei osata riittävästi käyttää, Korhonen sanoo.

Eläkkeelle ja takaisin töihin

Björkin lihassairaus todettiin, kun hän oli 5-vuotias. Varsinaisen diagnoosin hän sai täytettyään yhdeksän.

Lihasjäykkyyden ohella Beckerin myotonia aiheuttaa väsymystä.

– Pienikin liike syö valtavasti energiaa, ja kun kroppa juoksee koko ajan maratonia, se tarvitsee paljon lepoa. Vain unessa lihakset ovat levossa.

Sinnikkäästi Björk opiskeli tuotantotalouden insinööriksi ja teki töitä it-alalla vuoden 2013 lopulle, kunnes tuli stoppi. Keho oli niin kuormittunut, että se vaati 14–15 tuntia lepoa vuorokaudessa.

Hänelle myönnettiin kuntoutustuki, joka muuttui myöhemmin työkyvyttömyyseläkkeeksi.

– Uskon, että sosiaalialalla kokemukseni ovat vahvuus.

Hankesuunnittelija Heini Björk

Pari vuotta levättyään Björk huomasi, että energiaa riittää osa-aikatyöhön ja opiskeluun. Niinpä hän palasi entiseen työpaikkaansa ja aloitti pienellä tuntimäärällä, vain 10 tunnilla kuukaudessa.

– Vähän myöhemmin aloin opiskella sosionomiksi. Vaikka minua kohdeltiin hyvin it-alalla, ajattelin, että sosiaalialalla osatyökyvyttömyyttä ymmärretään paremmin.

Björk käänsi kokemansa reitin vahvuudeksi ja uskoo, että se on sosiaalialan työssä voimavara.

Tarjolla useita tukikeinoja

Osatyökykyisten työllistymisen ja työssä jaksamisen tueksi on useita keinoja. Tärkein on palkkatuki, jonka te-toimisto voi myöntää työnantajalle osatyökykyisen palkkaamista varten.

– Tuki on harkinnanvarainen, ja se voidaan myöntää enimmillään kahdeksi vuodeksi kerrallaan työntekijän vamman tai sairauden perusteella, kertoo Anne Korhonen.

Anne Korhonen
Kehittämiskoordinaattori Anne Korhosen mielestä ennakkoluulot ja asenteet jarruttavat edelleen osatyökykyisten työllistymistä.

Osatyökykyinen voi saada itselleen myös työhönvalmentajan, joka auttaa työn alkuun tai niin kauan kuin tukea tarvitaan. Oikeus valmentajaan on henkilökohtainen etuus, jonka myöntää Kela, te-toimisto tai kotikunta.

Lisäksi työnantajalle voidaan myöntää te-toimistosta työolosuhteiden järjestelytukea. Se auttaa muokkaamaan työpaikan olosuhteita vastaamaan osatyökykyisen, esimerkiksi aisti- tai liikuntavammaisen ihmisen, tarpeita.

Järjestelytukea voi käyttää esimerkiksi erikoisison tietokonenäytön, pyörätuolirampin, sähköoven tai muun työssä välttämättömän apuvälineen hankintaan.

– Sitä voidaan hyödyntää myös toisen henkilön antamaan tukeen työpaikalla. Tuen enimmäismäärä on 4 000 euroa, kertoo Korhonen.

Tukimuodot tunnetaan toistaiseksi valitettavan huonosti.

Toistaiseksi tukimuodot tunnetaan valitettavan huonosti. Niinpä esimerkiksi työolosuhteiden järjestelytukea oltiin sen käytön vähäisyyden takia kokonaan lakkauttamassa. Uhka saatiin torpattua viime metreillä.

Myös erilaisilla tehtävä- ja työaikajärjestelyillä voidaan parantaa osatyökykyisten asemaa työmarkkinoilla. Näitä ovat esimerkiksi osa-aikatyö, työn jaksottaminen, etätyö, tehtävien räätälöinti ja erilaiset työpaikalla sovittavat joustot.

Dharma ja avustaja apuna

Tällä haavaa Heini Björk työskentelee MLL:n kolmivuotisessa Haluanko vanhemmaksi -projektissa.

– Työaika on sovittu jaksamiseni mukaan. Teen noin 40-prosenttista työaikaa, keskimäärin 15 tuntia viikossa.

Koska aamut ovat liikkeelle lähdön kannalta erityisen hankalia, hän avaa tietokoneen aikaisintaan kello 10. Viikko jakautuu kahteen kuuden tunnin työpäivään ja yhteen kolmetuntiseen. Keskiviikot ja perjantait hän lepää.

Lihassairauden takia Björkille on myönnetty henkilökohtaista apua, josta 60 tuntia kuussa kohdistuu työssä auttamiseen. Työpäivinä avustaja tekee ruoan, tuo tarvittaessa vesilasin ja toimii muutenkin käsinä ja jalkoina.

avustajakoira Dharma
Heini Björk on kouluttanut Dharmasta avustajakoiran itselleen. Se tuo esimerkiksi kännykän, jos se on unohtunut toiseen huoneeseen. Lisäksi Dharma toimii tukena ulkoilussa.

Pidempien matkojen tai huonojen päivien varalle kotona on pyörätuoli, mutta siihen Björk turvautuu harvakseen. Siitä on kiittäminen avustajakoira Dharmaa, jonka hän on itse kouluttanut.

– Dharma toimii kävelytukena ja kiskoo minua mäessä. Lisäksi se nostaa ja kanniskelee tavaroita. Tosin kahvikupin kiikuttaminen on Dharmalle hiukan liian haasteellista.

Koronan takia Björk on työskennellyt koko nykyisen työsuhteensa ajan etänä ja odottelee innolla toimistoille pääsyä.

– Silloin selviää, kuinka liikkuminen sisätiloissa sujuu ja tarvitaanko kävelytukia tai ramppeja. Ainakin hiukan keskivertoa parempi työtuoli on tilauksessa.

Asennevammakin on vamma

Toisinaan osatyökykyisten työllistymisen esteenä ovat ennakkoluulot ja asenteet. Aina tieto ihmisten potentiaalista ja kyvyistä ei pääse myöskään riittävästi esiin.

Vatesin Anne Korhosen mielestä Suomesta puuttuu myös aktiivinen työelämään suuntautuva ohjaus. Esimerkiksi kehitysvammaisten ihmisten elämä poluttuu usein varhaiskasvatuksesta ja koulusta suoraan eläkkeelle.

– Tavoite on hyvä, eli taata eläkkeen avulla toimeentulo, mutta samalla unohdetaan, että monilla heistä olisi kykyä ja motivaatiota tehdä työtä, hän sanoo.

– Jokainen meistä on elämänsä jossain vaiheessa osatyökykyinen.

Kehittämiskoordinaattori Anne Korhonen

Osatyökykyisyyttä arvioitaessa kannattaa Korhosen mukaan muistaa, että jokainen meistä on jossain elämänsä vaiheessa osatyökykyinen.

– Syynä voi olla jokin vamma tai sairaus tai vaikka kuormittava elämäntilanne. Myös pitkään jatkunut työttömyys lisää osatyökykyisyyden riskiä.

Työelämää kehitettäessä suunnaksi pitäisi ottaa osallisuuden ja inhimillisyyden lisääminen.

– Työpaikoilla tulisi olla erilaisilla kyvykkyyksillä ja tuen tarpeilla varustettuja ihmisiä. Pienillä ja usein ilmaisilla tai lähes ilmaisilla parannuksilla saadaan aikaan iso muutos.

Työpaikat usein piilossa

Heini Björkin mielestä osatyökykyisten matala työllisyysaste johtuu siitä, että osa-aikatyötä on liian vähän tarjolla.

– Se on iso rakenteellinen ongelma. Ja vaikka osa-aikatyötä olisikin, ei paikkoja laiteta julkiseen hakuun. Ne ovat piilotyöpaikkoja, joiden etsiminen vaatii vaivaa, hän sanoo.

Heini Björk ja Dharma ulkoilemassa.
Kävelylenkki lähiluonnossa kuuluu Heini Björkin ja Dharman päivittäiseen ohjelmaan.

Björk sai määräaikaisen hankesuunnittelijan paikan MLL:stä, koska oli siellä ensin opintoihin liittyvässä palkattomassa harjoittelussa.

– Tulin sitä kautta tutuksi. Kun sitten projektirahoitusta ei riittänyt kahden täysipäiväisen suunnittelijan palkkaamiseen, sain tarvitsemani osa-aika työn.

Osatyökykyisen muita lyhyempi työaika saattaa herättää jopa kateutta.

Toisinaan osatyökykyistä saatetaan jopa kadehtia tavallista lyhyemmän työajan takia. On mukamas luksusta, kun henkilöllä on enemmän vapaa-aikaa. Kesälomaakaan hän ei tarvitsisi siinä kuin muut.

– Minä annan täyttä työkykyäni vastaavan työpanoksen. En pysty yhtään enempään, Björk sanoo.