Viime toukokuussa joensuulainen Kati Pussinen antoi veljelleen isoimman lahjan, jonka toiselle voi antaa – elämän. Päätös munuaisen luovuttamisesta syntyi spontaanisti, mutta siirtoleikkauksen odottelu otti lujille.
Siinä he ovat, sisko ja sen veli. Pari vuotta veljeään vanhempi mutta paljon pienempi Kati Pussinen kiipeää Jani Ikosen reppuselkään, ja sisarusten hymy leviää korvasta korvaan.
– Nyt on kaikki hyvin. Tai niin hyvin kuin voi olla, tuumaa kaksikko.
Vielä muutama vuosi sitten tilanne näytti pahalta. Yhden miehen rakennusfirmaa pyörittänyt Ikonen oli hakeutunut lääkäriin voimattoman olon ja hengitysvaikeuksien takia. Tutkimuksissa ilmeni, että sydämen vajaatoiminnan lisäksi Ikosen munuaiset vetelivät viimeisiään.
– Äiti soitti ja kertoi, että vielä edellispäivänä katolla kiipeillyt mies oli letkuihin kytkettynä sairaalassa. Kun pääsin sydänvalvomoon katsomaan, hän ei jaksanut puhua sanaakaan. Oli se aika järkyttävää, muistelee Pussinen.
Tilanteen vakavuutta kuvaa se, että sairaalan tullessa Ikosen sydämen tehosta oli jäljellä enää viidesosa. Myös keuhkot olivat täynnä nestettä. Mutta sairaalaan hän oli ajanut omalla autolla.
Elämälle välttämätön elin
Munuaiset ovat elintärkeät, sillä ne poistavat kehosta nestettä ja kuona-aineita ja osallistuvat verenpaineen säätelyyn. Lisäksi ne ohjaavat punasolujen muodostumista ja aktivoivat D-vitamiinia. Munuaisia on kaksi, mutta ilman edes yhtä toimivaa elintä ihminen menehtyy.
Näin olisi todennäköisesti käynyt Jani Ikoselle, 41, ellei hänen sisarensa, JHL:läinen pääluottamusmies Kati Pussinen, 43, olisi luovuttanut hänelle toista munuaistaan.
– Kyllä siinä kyynel tuli silmään.Rakennusmies Jani Ikonen
Munuaissairaus voi olla primaari, eli oma sairautensa, tai sekundaari, jolloin se voi tulla toisen sairauden liitännäissairautena. Ikosen tapauksessa ei lopulta selvinnyt kumpi oli ensin, sydämen vai munuaisten vajaatoiminta.
Aluksi lääkärit epäilivät sydänsarkoidoosia, eli sydänlihaksen tulehdussairautta, jossa tulehdussoluista ja sidekudoskertymistä muodostuu pesäkkeitä. Munuaisbiopsia, eli koepala, puolestaan paljasti, että Ikosella oli noin 70-vuotiaan munuaiset.
– Kyllä siinä kyynel tuli silmään, hän myöntää.
Sydämen vajaatoimintaa hoidettiin lääkkeillä. Mutta munuaisia ei voitaisi pelkällä lääkehoidolla pelastaa, totesivat lääkärit.
Luovutuspäätös syntyi spontaanisti
Pussiselle tilanteen vakavuus paljastui äidin kerrottua, että veli tarvitsee uuden munuaisen.
– Äiti soitti hätääntyneenä, ja minä kysyin, nytkö, hetikö. Tiesin, että vanhemmilla on ikää ja omat sairautensa eikä heistä olisi luovuttamaan munuaista. Sen puhelun aikana totesin, että olenhan minä. Minä annan Janille toisen munuaiseni.
Päätös syntyi spontaanisti. Pussinen järkeili, että elämässä ei voi olla varma mistään. Hän voisi jäädä vaikka seuraavana päivänä auton alle.
– Ratkaisu oli helppo, mutta kolmen lapsen äitinä keskustelin tietysti asiasta miehen ja lasten kanssa.
Kaksi koordinaattoria Suomessa
Suomessa tehdään keskimäärin 240 munuaissiirtoa vuosittain. Noin 30 tapahtuu elävältä luovuttajalta.
Jenni Kippola toimii valtakunnallisena elävien luovuttajien koordinaattorina Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä (HUS). Hän toivoo, että Kati Pussisen kaltaisia olisi enemmän.
– On iso haaste potilaille kysyä, luopuisiko joku läheisistä toisesta munuaisestaan heidän hyväkseen. Potilaat toivovat, että aloite tulisi luovuttajalta itseltään, hän sanoo.
Kippola neuvoo ja ohjaa yhdessä kollegansa Niina Peltosen kanssa elinsiirto-operaatioon valmistauvia aina siitä lähtien, kun nämä harkitsevat luovuttajaksi ryhtymistä.
– Motivaationa on lähes poikkeuksetta halu auttaa ja lievittää läheisen kärsimystä.
Luovuttajaksi aikovat tarvitsevat tietoa siitä, kuka soveltuu luovuttajaksi, mitä riskejä leikkaukseen sisältyy ja miten prosessi käytännössä etenee.
– Neutraalin informaation ohella moni kaipaa rohkaisua ja keskustelukumppania. Sekin kuuluu koordinaattorin tehtäviin, Kippola kertoo.
Odottaminen oli tuskallista
Ikonen sinnitteli puoliteholla toimivilla munuaisilla ihmeen kauan, vuodesta 2016 aina viime kevääseen. Välillä P-Kreatiiniarvo huiteli 400:ssa, vaikka miehillä sen tulisi olla 60–100 mikromoolia litrassa.
– Olo vaihteli. Olin diagnoosin jälkeen kahdeksan kuukautta sairauslomalla mutta tilanteen parantuessa jatkoin rakennushommia, hän kertoo.
Jos munuaisia ei saada elpymään lääkehoidolla ja ruokavaliolla, on vaihtoehtona dialyysihoito tai elinsiirto.
Dialyysi, eli keinomunuaishoito, korvaa osittain munuaisten omaa toimintaa poistamalla elimistöön kertyviä kuona-aineita ja nestettä ja kor-jaamalla veren happamuutta. Sen turvin voi jatkaa vuosia, mutta samalla joutuu kytketyksi pari kolme kertaa viikossa dialyysilaitteeseen joko hoitoyksikössä tai kotona.
Ikosen tilannetta helpotti tieto siitä, että sisar on halukas luovutukseen. Siksi elimistöä rasittavaa ja elämää rajoittavaa dialyysia ei tarvittu.
– Olen sitä tyyppiä, joka tekee asiat mieluiten heti eikä viidestoista päivä.Pääluottamusmies Kati Pussinen
Heti prosessin käynnistyttyä Pussisen terveydentila oli tutkittu ja hyväksi havaittu. Myös tehty ristikoe paljasti, että hän olisi sopiva luovuttaja veljelleen.
Pussinen olisi ollut heti valmis operaatioon, mutta veljen kunnon ja munuaisarvojen hetkittäin parantuessa operaatiota lykättiin.
– Olen sitä tyyppiä, joka tekee asiat mieluiten heti eikä viidestoista päivä. Odotusaika tuntui pitkältä, hän myöntää.
Tuolloin Pussinen oli päivähoidon alakohtainen luottamusmies ja työskenteli päiväkodissa. Koska kutsu elinsiirtoon saattoi tulla milloin vaan, hän ei voinut varmuudella luvata päivystysvuoroja tai sopia edes lomista.
– Janista ja minusta pidettiin hyvää huolta, mutta terveydenhoito olisi voinut pitää meidät paremmin ajan tasalla. Nyt tiedonhankinta jäi omalle kontolle. Omakannasta seurasin, milloin leikkausta suunnitellaan ja miten omat tutkimukseni etenevät.
Hyviä ja huonoja uutisia
Joulukuussa 2019 Ikosen munuaisarvot olivat taas dialyysirajoilla, ja lääkärit alkoivat kiirehtiä operaatiota. Helmikuussa Ikosta hoitanut Siun Soten ylilääkäri Pekka Koistinen ilmoitti hyvät ja huonot uutiset: munuaisarvot olivat jälleen parantuneet ja siirtoa lykättäisiin, koska toimivia munuaisia ei leikata.
Syksyllä 2020 arvot olivat jälleen katossa. Operaatiota käynnisteltiin, kuvantamisia ja kokeita tehtiin, näytteitä otettiin, luvat saatiin. Psykiatrillakin Pussinen kävi saadakseen lausunnon, että on psyykkisesti tasapainossa eikä luovutuspäätös ole hetken mielijohde.
Kaikki tämä tapahtui Joensuussa. Sitten HUSista ilmoitettiin, että koronasta johtuvan hoitovelan takia operaatio voitaisiin tehdä aikaisintaan kesäkuussa 2021.
Pussiselle ajankohta oli huonoin mahdollinen, sillä hänen oli määrä siirtyä eläköityvän pääluottamusmiehen Sirpa Havukaisen tilalle.
– Olisi ollut liian rankkaa aloittaa pääluotsina ja olla samaan aikaan munuaisluovutuksessa tai aloittaa uudessa toimessa heti sen jälkeen. Kiitos Sirpalle, että hän lupautui jatkamaan muutaman kuukauden pääluottamusmiehenä ja oli vahvana tukena siirtymävaiheessa.
Maaliskuussa puhelin soi uudestaan: kaksikko sai peruutusajan, ja operaatio tehtäisiin 19. toukokuuta 2021.
Kaupungilta sairausajan palkka
Jo elinluovutusprosessin alussa Pussinen oli tiedustellut, maksaisiko työnantaja hänelle sairausajan palkan operaation ajalta. Vastaus oli ollut kielteinen.
– Sisuunnuin. Perustelin ehdotusta kirjallisesti ja kysyin palkallista sairauslomaa uudestaan.Kati Pussinen
– Sisuunnuin. Perustelin ehdotusta kirjallisesti ja kysyin uudestaan. Olin ollut koronan takia lomautettuna päiväkodista 2020 kuten muutkin työntekijät ja ajattelin, että luovuttamalla toimivan munuaisen säästän yhteiskunnalle selvää rahaa.
Pian kaupungin henkilöstöjohtaja Sari Lempiäinen ilmoitti, että palkka maksetaan koko leikkauksen vaatiman sairausloman ajalta.
– Kaupungin päätös oli helpotus ja huojensi oloa, kiittelee Pussinen.
Sisarukset toivovat, että jatkossa Kela maksaisi tulonmenetyksen elinsiirrosta johtuvan sairausloman ajalta kuten koronakaranteenkin.
Koronakaranteenin korvauksiin nähden summa olisi pieni, sillä Suomessa tehdään vuosittain noin 30 munuaissiirtoa elävältä luovuttajalta. Se on alle kymmenen prosenttia kaikista vuosittain tehtävistä munuaissiirroista.
Islannissa kaikki munuaissiirrot tehdään elävältä luovuttajalta. Norjassa elävältä luovuttajalta tehtyjen siirtojen osuus on 20 prosenttia, Ruotsissa yli 30 ja Tanskassa noin 40 prosenttia.
Siirtomunuainen toimi heti
Kaikki Suomen elinsiirrot on keskitetty HUSin Meilahden tornisairaalaan ja lapsipotilaiden elinsiirrot Uuteen lastensairaalaan. Viikkoa ennen operaatiota Ikonen ja Pussinen kävivät Helsingissä viime hetken tutkimuksissa.Operaatiota edeltäneenä päivänä he matkustivat yhdessä junalla Helsinkiin.
Yö meni läheisessä potilashotellissa, ja ennen aamuseitsemää kaksikko halasi ja erosi sairaalan ala-aulassa. Pussinen siirtyi Meilahden tornisairaalan Leiko-yksikköön ja Ikonen kolmiosairaalan osastolle.
– Olin puolinukuksissa, mutta muistan heräämön hoitajan. Hän oli Tohmajärveltä, naapuripitäjästä!Kati Pussinen
Puolen päivän jälkeen Pussinen virkosi nukutuksesta yhtä munuaista köyhempänä.
– Olin puolinukuksissa, mutta muistan heräämön hoitajan nimeltä. Hän oli kotoisin Tohmajärveltä, naapuripitäjästä!
Noin kello neljältä iltapäivällä hoitaja toi sängyllä uinuneen velipojan moikkaamaan sisartaan. Myös tämän leikkaus oli sujunut hyvin, ja siirto-munuainen oli alkanut toimia heti.
Pussinen vietti Meilahdessa vain kaksi vuorokautta mutta ehti huomata, että onnistunut elinsiirto ei ole pelkästään leikkaavan kirurgin show.
– Olo oli kuin hotellissa! Ei ole itsestään selvää, että joku tekee ruoan ja toinen tuo sen. Tai antaa kipulääkkeen, petaa sängyn, siivoaa huoneen tai puhdistaa leikkaussalin ja desinfioi instrumentit.
Ikonen kotiutui sairaalahoidosta viikon kuluttua operaatiosta, vaikka ohutsuolitukos hiukan hidastikin toipumista.
Velipoikaa edelleen vahdittava
Leikkauksesta on kohta puoli vuotta, ja kumpikin voi hyvin. Ikonen syö loppuikänsä hylkimisenestolääkkeitä, mutta kortisonia ja nesteenpoistolääkitystä hän ei enää tarvitse.
Pussinen aloitti päätoimisena pääluottamusmiehenä kesäkuun alussa, ja syksyn tullen Ikonenkin on palannut puolipäiväisesti rakennushommiin.
Kokemus vahvisti kummankin luottamusta Suomen julkiseen terveydenhoitoon.
– Jos asuisin jossain muualla, ei leikkaukseen suostuminen olisi ollut näin helppoa. Silloin riskejä olisi joutunut punnitsemaan tarkemmin, sanoo Pussinen.
Suomalainen sosiaaliturva sen sijaan tuotti pettymyksen, sillä pienyrittäjänä Ikonen jäi lähes täysin sen ulkopuolelle.
– Kulut juoksivat, mutta rahaa ei tullut oikein mistään. Vain seurakunta neuvoi ja auttoi, jotta saatoin ostaa ruokaa. Aika karua, toteaa Ikonen.
Sisarusten välit ovat läheiset, ja kokemus on lähentänmyt heitä entisestään.
– Kun olimme lapsia, vanhemmat kävivät vuorotöissä ja minä katsoin vanhemman siskopuolen kanssa Janin perään. Hän oli aika kekseliäs ja tapaturmaaltis, ja vahtimisessa riitti puuhaa, muistelee Pussinen.
Vahdittava on kuulemma edelleen, sillä vain muutama päivä sairaalasta päästyään pikkuveli olisi tullut tekemään kylpyhuoneremonttia siskolleen.