20.9.2021

En partiellt arbetsför person är inget förlorat fall: Heini Björks kropp springer maraton, men muskelsjukdomen förhindrar inte arbete

Ett handikapp eller en sjukdom förhindrar inte arbete, om uppgiften skräddarsys för att passa den anställda. Heini Björk från Helsingfors är ett bra och uppmuntrande exempel på det.

Klockan närmar sig 12 på dagen. Helsingforsaren Heini Björk, 38, slår sig ner i sin vilstol med hög rygg och stöd för huvudet och lyfter den bärbara datorn i sin famn. Distansarbetsdagen för projektplaneraren på Mannerheims Barnskyddsförbund MBF kan börja.

Under de följande timmarna sitter Björk tätt i sin stol, knackar på datorn och ringer några samtal. Assistenthunden Dharma försäkrar sig då och då om att allting är okej med matten.

Björk har en medfödd muskelsjukdom, Beckers myotoni, som orsakas av ett genetiskt fel. Sjukdomen ger upphov till muskelstelhet, gör det långsammare att resa sig och börja gå samt försvårar rörelse.

Heini Björk jobbar som projektplanerare på Mannerheims Barnskyddsförbund. Till följd av muskelsjukdomen har arbetstiden skräddarsytts för henne.

– För den som inte har bakomliggande sjukdomar brukar det enbart ta några sekunder att resa sig från sittande till stående och börja gå. Mina muskler låser sig och jag reser mig långsamt. Beroende på dagen kan det ta allt från tio sekunder till två minuter, berättar hon.

Sjukdomen förhindrar inte arbete, så länge som uppgifterna och arbetstiden skräddarsys för att passa den anställda. Sammanlagt finns det cirka 30 000 partiellt arbetsföra med potential och motivation för arbete.

– Då Finland strävar efter att höja sysselsättningsgraden, har vi inte råd att tappa bort dem, säger Vates utvecklingskoordinator Anne Korhonen.

Vates är en expertorganisation som handikapporganisationerna grundade 1993. Dess syfte är att främja sysselsättningen av partiellt arbetsföra, handikappade och långtidssjuka. Syftet är också att dessa grupper stannar kvar på jobbet.

– Det finns stödmetoder för att sysselsätta partiellt arbetsföra, men de används inte tillräckligt mycket, säger Korhonen.

Tillbaka till arbete från pension

Björks muskelsjukdom konstaterades då hon var fem år. Den egentliga diagnosen fick hon då hon fyllde nio.

Vid sidan av muskelstelhet orsakar Beckers myotoni trötthet.

– Även en liten rörelse tar enormt mycket energi, och då kroppen hela tiden löper maraton, behöver den mycket vila. Musklerna vilar endast i sömnen.

Ihärdigt studerade Björk till ingenjör inom produktionsekonomi och jobbade i IT-branschen fram till slutet av 2013 tills det blev stopp. Kroppen var så överbelastad att den krävde 14–15 timmar vila per dygn.

Först beviljades Björk rehabiliteringsstöd, och efter det invalidpension.

– Jag tror att mina erfarenheter är en styrka i socialservicebranschen.

Projektplanerare Heini Björk

Efter att ha vilat ett par år märkte Björk att hon har energi för ett deltidsjobb och studier. Därför återvände hon till sin före detta arbetsplats och började med ett litet antal timmar, endast 10 timmar i månaden.

– Lite senare började jag studera till socionom. Fast jag behandlades bra i IT-branschen, tänkte jag att man i socialservicebranschen har en bättre förståelse för partiellt arbetsföra personer.

Björk vände sin livsstig till en styrka och tror att det är en resurs i arbetet i socialservicebranschen.

Flera stödmetoder att välja mellan

Det erbjuds flera metoder som stöder sysselsättningen av partiellt arbetsföra och deras ork i arbetet. Den viktigaste metoden är lönesubvention som TE-byrån kan bevilja arbetsgivaren för att anställa en partiellt arbetsför person.

–Subventionen beviljas enligt behovsprövning för högst två år åt gången på basis av arbetstagarens handikapp eller sjukdom, berättar Anne Korhonen.

Enligt utvecklingskoordinator Anne Korhonen bromsar fördomar och attityder fortvarande sysselsättningen av partiellt arbetsföra.

En partiellt arbetsför person kan också få en arbetstränare som hjälper hen att komma igång med arbetet eller så länge som stödet behövs. Rätten till tränare är en personlig förmån som beviljas av FPA, TE-byrån eller hemkommunen.

Dessutom kan TE-byrån bevilja arbetsgivaren stöd för specialarrangemang på arbetsplatsen. Med hjälp av stödet kan man göra arrangemang på arbetsplatsen för att motsvara de behov som en partiellt arbetsför person har. Det kan till exempel handla om sensoriska utmaningar eller rörelsehinder.

Stödet för specialarrangemang kan till exempel användas för att anskaffa en extra stor datorskärm, rullstolsramp, eldörr eller ett annat hjälpmedel som är nödvändigt i arbetet.

– Det kan också utnyttjas för assistens som en annan person ger på arbetsplatsen. Den maximala stödmängden är 4000 euro, berättar Korhonen.

Än så länge finns det tyvärr mycket lite kännedom om stödformerna.

Än så länge finns det tyvärr mycket lite kännedom om stödformerna. Därför höll man till exempel på att slopa stödet för specialarrangemang på arbetsplatsen till följd av för få stödmottagare. I sista minuten lyckades man avvärja hotet.

Ställningen för partiellt arbetsföra på arbetsmarknaden kan också förbättras med arrangemang kring arbetstid och uppgifter. Dessa arrangemang är bland annat deltidsarbete, indelning av arbete i perioder, distansarbete, skräddarsydda uppgifter och olika sorters flexibilitet som man kommer överens om på arbetsplatsen.

Dharma och assistent hjälper

För närvarande jobbar Heini Björk i MBF:s treåriga projekt ”Haluanko vanhemmaksi” (Vill jag bli förälder).

– Man har kommit överens om min arbetstid i enlighet med min ork. Min arbetstid är cirka 40 procent av normal arbetstid, i genomsnitt 15 timmar i veckan.

Eftersom morgnarna är särskilt jobbiga för Björk, startar hon datorn tidigast klockan 10. Veckan har delats upp i två arbetsdagar på sex timmar och en arbetsdag på tre timmar. På onsdagar och fredagar vilar hon.

Till följd av muskelsjukdomen har Björk beviljats personlig assistans, av vilken 60 timmar i månaden är avsedd för assistans i arbetet. På arbetsdagarna lagar assistenten mat, hämtar Björk ett glas vatten vid behov och agerar också annars hennes händer och ben.

Heini Björk har utbildat Dharma till assistenthund för sig själv. Den hämtar till exempel mobilen om Björk har glömt den i ett annat rum. Dessutom agerar Dharma stöd då de är ute.

För längre resor eller dåliga dagar har Björk en rullstol hemma, men den använder hon sällan. Det har hon assistenthunden Dharma att tacka för det. Björk har själv utbildat hunden.

– Dharma är mitt gångstöd och drar mig i backen. Dessutom kan Dharma lyfta och bära varor, men att bära en kaffekopp skulle vara en lite för stor utmaning för den.

Till följd av coronaviruset har Björk under hela sitt nuvarande anställningsförhållande jobbat på distans. Hon väntar ivrigt på att få komma till kontoret.

– Då klarnar det hur det går att röra sig inomhus och om det finns behov av gångstöd eller ramp.

Attitydhandikapp är också ett handikapp

Ibland hindrar fördomar och attityder partiellt arbetsföra från att bli sysselsatta. Informationen om hurdan potential och kompetens människor har kommer inte heller alltid fram i tillräcklig utsträckning.

Enligt Anne Korhonen på Vates saknas det i Finland också en aktiv arbetslivsinriktad vägledning. Till exempel livsstigen för personer med utvecklingsstörning sträcker sig ofta från småbarnspedagogik och skola direkt till pension.

– Syftet är bra, att trygga personernas utkomst med hjälp av pension. Samtidigt glömmer man ändå bort att många av dem skulle ha en förmåga och motivation att arbeta, säger hon.

– Var och en av oss är partiellt arbetsför i något skede i livet.

Utvecklingskoordinator Anne Korhonen

Vid bedömning av partiellt arbetsföra lönar det sig enligt Korhonen att komma ihåg att var och en av oss är partiellt arbetsför i något skede i livet.

– Anledningen kan till exempel vara ett handikapp, en sjukdom eller en belastande livssituation. Också i och med långtidsarbetslöshet ökar risken för att en människa blir partiellt arbetsför.

Arbetslivet borde utvecklas i en riktning som ökar delaktigheten och medmänskligheten.

– Det borde finnas personer med olika slags kompetens och stödbehov på arbetsplatser. Med små och ofta gratis eller nästan gratis förbättringar får man till stånd en stor förändring.

Många dolda jobb

Enligt Heini Björk är anledningen till den låga sysselsättningsgraden för partiellt arbetsföra att det erbjuds för lite deltidsarbete.

– Det är ett stort strukturellt problem. Även om det skulle finnas deltidsarbete, utannonserar man inte dessa jobb offentligt. De är dolda jobb och att leta efter dem innebär en ansträngning, säger hon.

En promenad i den närliggande naturen hör till Heini Björks och Dharmas dagliga rutiner.

Björk fick en visstidsanställning som projektplanerare på MBF eftersom hon först avlade en oavlönad praktik där i samband med sina studier.

– Via den vägen blev jag bekant. Då projektfinansieringen inte räckte till för att anställa två heltidsplanerare, fick jag det deltidsjobb som jag behövde.

En partiellt arbetsför person har kortare arbetstid än andra, vilket till  och med kan väcka avundsjuka.

Ibland kan det till och med väcka avundsjuka att en partiellt arbetsför person har kortare arbetstid än vanligt. Det sägs vara lyxigt att personen har mer fritid än andra. Hon borde också klara sig utan sommarledighet.

– Min arbetsinsats motsvarar min fulla arbetsförmåga. Det är allt jag kan ge, säger Björk.