Kuin kuumeessa töissä

Aino työskentelee varhaiskasvatuksessa. Joskus ryhmän uudet lapset kysyvät Ainolta, mikä hänen käsissään on. Aino kertoo, että hänellä on ihosairaus.

– Kun lapset saavat vastauksen kysymykseensä, asia on sillä taputeltu, Aino kuvailee.

Toisin on aikuisten kanssa. Aikuinen ei aina kuuntele vastausta, vaan alkaa kertoa omista vaivoistaan. Aino kokee sen sairauden ja oireiden vähättelyksi.

Ainolla, 60, on psoriasis. Se on pitkäaikainen, tulehduksellinen ihosairaus, jossa elimistö erehtyy tuottamaan ihosoluja liian nopeasti. Ainolla se aiheuttaa oireita ihon lisäksi nivelissä.

– Ihoa kuumottaa ja se hilseilee. Kämmenselissä, sormien välissä ja taipeissa on ihottumaa, joka rikkoo ihon, Aino kertoo.

Tiedon puutteesta väärinymmärryksiä

Suomessa ainakin 500 000 ihmistä sairastaa jotakin pitkäaikaista ihosairautta. Niihin ei ole pysyvää parannuskeinoa.

Aikuisilla yleisimpiä ovat eri ekseemat, kuten atooppinen ihottuma, käsi-ihottuma ja tali-ihottuma.

Näihin sairauksiin liittyy väärinymmärryksiä, jotka voivat johtaa niiden kanssa elävän epäasialliseen kohteluun.

Kun ihottuma on ärhäkkä, se usein kutisee.

Ihosairaudet ovat näkyviä. Siksi niihin puututaan tavallista herkemmin. Sairastuneille tuputetaan pyytämättä ihonhoitovinkkejä, sanoo ihotautiopin dosentti, erikoislääkäri Laura Huilaja Oulun yliopistosta.

– Niin sanottu suuri yleisö ei tiedä ihosairauksista ja niiden nykyhoidoista tarpeeksi.

Ihosairauksia pidetään monesti pelkkinä pieninä näppyinä iholla, eikä niiden vakavuutta ymmärretä. Ne voivatkin olla lieviä ja kausittaisia, mutta myös hankalia sairauksia, jotka heikentävät työkykyä ja elämänlaatua.

Sairas iho on kipeä

Pitkäaikaisille ihosairauksille on tyypillistä, että ihon kunto vaihtelee nopeastikin.

– Kun ihottuma on ärhäkkä, se usein kutisee, Huilaja kuvailee.

Kutisevan ihon raapiminen rikkoo ihoa. Iho saattaa myös paksuuntua.

Huilaja toteaa, että sairas iho on kipeä. Iho on ihmisen laajin elin, jossa on runsaasti kipuaistimusta välittäviä tuntohermopäätteitä.

Esimerkiksi ihottumaiset kädet voivat olla hyvin arat, eivätkä ne välttämättä kykene tarkkuutta vaativiin tehtäviin. Kutisevan ja kipeän ihon kanssa on myös vaikea löytää hyvältä tuntuvaa asentoa, joten nukkuminen ja sitä kautta työssä jaksaminen kärsivät.

–  Ihan kuin olisin koko ajan pienessä kuumeessa. Työpäivän jälkeen en aina jaksa tehdä mitään muuta kuin olla, Aino sanoo.

Aino on vienyt työpaikkansa kahvihuoneeseen materiaalia sairaudestaan. Hän on kertonut psoriasiksesta työtovereilleen, mutta välillä he unohtavat sen vaikutukset Ainon jaksamiseen.

– Kun sairaudessani on huonompi vaihe, tekisin mielelläni jotain korvaavaa työtä.

Päiväkotiryhmän retket painavine kantamuksineen ovat Ainolle hankalia, ja silloin hän joutuu pyytämään työkaveria kantamaan reppua omasta puolestaan.

– Ajattelevatkohan työkaverit, että ratsastan sairaudellani?

Aino ei ole puhunut sairaudestaan juurikaan esihenkilölleen, sillä hän kokee sen vaikeaksi.

– Esihenkilö on vaihtunut usein ja häntä näkee harvoin. Kun sairastuin, eräs esimieheni totesi, ettei hänen aikansa riittäisi mitenkään perehtymään kaikkien työntekijöiden sairauksiin. 

Ihon voi suojata hansikkailla – mutta työ hidastuu

Talvi on ihosairaalle usein vaikeaa aikaa. Kylmä ja kuiva ilma kirvelee ihoa. Aino suojaa kädet töissä usein puuvillahansikkailla ja teipeillä. Hankaus ja vähänkin voimakkaampi kosketus rikkoo ihon ja saa kädet vuotamaan verta.

– Näissä hommissa kädet eivät pääse paranemaan. Iho haavautuu, kun vetelen lasten haalareiden lenksuja saappaiden ylle.

Rikkoutuneen ihon peseminen kirvelee, ja päiväkodissa Aino saa pestä käsiään usein.

– Ahkera käsienpesu, hikoilu, märkätyö, likaiset ja pölyiset työtehtävät, voimakkaiden aineiden käsittely ja runsas mekaaninen rasitus pahentavat käsi-ihottumaa, Laura Huilaja luettelee.

Ihoa ärsyttäviä tekijöitä esiintyy esimerkiksi korkeaa hygieniatasoa vaativassa hoitotyössä, keittiötyössä ja siivoustyössä. Kädet voi toki suojata hansikkailla, kuten Aino tekee.

Huilaja toteaa, että hansikkaat saattavat kuitenkin hautoa ihoa ja työnteko niillä vaatii harjoittelua.

Ihosairauksia hoidetaan lääkevoiteilla ja perusvoiteella. Jos niiden apu ei riitä, voidaan osaan ihosairauksista käyttää valohoitoja, joissa iholle annetaan UV-säteilyä sopivina annoksina. Seuraavana hoitovaihtoehtona ovat usein sisäiset lääkkeet.

– Minulle on kehittynyt paksu nahka monessakin mielessä.

Aino hoitaa ihoaan lääkevoiteen lisäksi sisäisillä, biologisilla lääkkeillä. Ne ovat elävissä soluissa tuotettuja, suoneen tai pistoksina annettavia lääkkeitä, joita käytetään pääasiassa hankalimpien tautimuotojen hoidossa. Niillä on myös haittansa: lääke heikentää vastuskykyä. Jos töissä on vaikka vatsatautia, Aino käyttää maskia.

Kun vatsatautiin sairastunut lapsi oksentaa päiväkodin lattialle, Aino siivoaa jäljet mieluummin kuin ottaa asian puheeksi. Hän tunnustaa pelkäävänsä hieman, että sairauspulmien esiintuominen heikentäisi hänen asemaansa työpaikalla.

– Ihana kuitenkin olisi, jos joku toinen siivoaisi oksennuksen puolestani. Minulla on tosi suuri riski sairastua samaan tautiin.

Ihotauti ei tartu

Näkyviin ihosairauksiin liittyy häpeäleima. Osa ihmisistä luulee, että ne tarttuvat tai että johtuvat huonosta hygieniasta.

Laura Huilaja lisää, että häpeäleima voi aiheuttaa syrjäytymistä. Masennus ja ahdistuneisuus ovat ihosairauksia sairastavilla yleisiä.

Ainolla on ollut mielestään hyvä onni, sillä hänen sairautensa on pitkälti paikoissa, jossa sen pystyy peittämään vaatetuksella. Toisin kuin monet vertaisensa, Aino käy töiden jälkeen virkistäytymässä uimahallissa.

– Moni saattaa pitää minua vastuuttomana, kun tulen ihoni kanssa uimahallin saunaan. Lauteilla kerron, ettei sairauteni tartu.

Kesä ja sandaalit paljastavat Ainon varpaankynsissä psoriasiksen aiheuttamia muutoksia. Niitä on kavahdettu ja luultu tarttuvaksi kynsisieneksi. Aino peräänkuuluttaa kommentoijilta hienotunteisuutta: ihon kommentointi voi jättää jäljen varsinkin nuoren ihmisen mieleen pitkäksi aikaa.

– Minulle on kehittynyt paksu nahka tässäkin mielessä. En viitsi reagoida jokaiseen kommenttiin.

Aino ei esiinny jutussa oikealla nimellään. Hänen henkilöllisyytensä on toimituksen tiedossa.